Verónica Ayelen Sanguina Icarde padece osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los “huesos de cristal”. Pide que la deriven a un hospital de Buenos Aires que cuente con profesionales especializados en su patología. En diálogo con el móvil de Nuestras Mañanas, relató las complicaciones de salud que atraviesa, las intervenciones quirúrgicas a las que fue sometida y las dificultades para acceder a una atención médica adecuada en Comodoro Rivadavia.

La mujer contó que es oriunda de Pinamar, provincia de Buenos Aires, donde comenzó su historia médica. Según relató, durante su infancia le dijeron a su familia que la enfermedad se curaría con el desarrollo, una información que luego resultó incorrecta. Aseguró que no recibió una derivación oportuna y que, con el tiempo, su estado de salud se agravó.

“En realidad no, era una mentira. El médico no sabía de esto y no tiene cura”, recordó sobre aquella primera etapa.

Con el avance de las complicaciones, fue trasladada al Hospital Garrahan, en Buenos Aires. Más adelante, ya en Comodoro Rivadavia, sufrió un deterioro severo de su estado físico, con problemas en la columna y una rótula adherida al fémur. Según explicó, llegó a permanecer dos años postrada y necesitó un traslado en avión sanitario para recibir atención por sus problemas de columna.

La mujer también relató que le amputaron una pierna debido a la fragilidad de los huesos y las fracturas que sufría ante movimientos mínimos. “La pierna ya estaba muy mal, se me quebraba con los simples calambres, temblores. Ya estaba muy débil”, explicó. Según recordó, los médicos le dijeron que el miembro estaba “hecho un papel”.

Sin embargo, aseguró que el problema de la columna quedó relegado y que necesita retomar los controles especializados. Contó que, durante sus viajes a Buenos Aires, le habían anticipado que sería derivada a otras profesionales para realizar un seguimiento más frecuente, pero una fractura de tobillo interrumpió ese proceso.

“Lo de la columna como que quedó olvidado. Y era lo principal”, lamentó.

Una vida cotidiana atravesada por el dolor

Actualmente vive con su padre, quien trabaja y la ayuda con las tareas cotidianas. Sin embargo, explicó que pasa gran parte del día sola y que necesita tener a su alcance alimentos, bebidas y medicamentos para poder desenvolverse.

La mujer indicó que recibe un tratamiento con morfina y otros fármacos para afrontar su situación. También describió el temor constante a sufrir nuevas fracturas, incluso ante situaciones de angustia o tensión emocional.

“Si me pongo mal, nerviosa o por alguna simple discusión, me puedo fracturar”, expresó.

En su testimonio, además, cuestionó el trato que recibió en algunas oportunidades durante la atención de emergencias. Recordó que un profesional le dijo que iba a morir en Comodoro Rivadavia, una frase que, según manifestó, la afectó profundamente.

El pedido para volver a Buenos Aires

Su principal reclamo es acceder a una derivación que le permita recibir atención en un hospital preparado para tratar la osteogénesis imperfecta, con especialistas que puedan evaluar su cuadro integral y garantizar un seguimiento continuo.

La mujer pidió que se gestione un traslado similar al que recibió anteriormente en avión sanitario y que un centro de salud de Buenos Aires acepte su ingreso para continuar el tratamiento.

“Que me vuelvan a derivar, como me derivaron esa vez en avión sanitario. Que me reciban en un hospital en Buenos Aires, que esté apto para recibirme con médicos que sepan de osteogénesis imperfecta”, reclamó.

Su testimonio expone las dificultades que enfrenta una paciente con una enfermedad poco frecuente y necesidades médicas complejas, mientras espera una respuesta que le permita acceder a la atención especializada que solicita.